Euthanasie, suicide assisté et soins palliatifs sont des mots qui interrogent quand on parle de fin de vie. Les législations diffèrent en Europe. Des pratiques sont autorisées dans certains pays et illégales dans d’autres. Que dit la loi française ? Que sont les thanadoulas ?
La fin de vie en France et en Europe
Le cadre législatif a évolué en France depuis la loi de 1999, date de la première réflexion sur la fin de vie en France. Que dit la loi ?
- Elle garantit le droit d’accès aux soins palliatifs administrés à des patients atteints d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
- Elle permet la sédation profonde et continue jusqu’au décès sous certaines conditions : malades en phase terminale et en très grande souffrance avec un pronostic engagé dans les jours à venir.
- Elle interdit l’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique)
- Elle autorise la limitation des soins ou encore l’euthanasie passive. Il s’agit pour l’équipe médicale de ne pas prendre des mesures, à la demande du patient, pour prolonger la vie en arrêtant les soins ou les traitements qui maintiennent en vie. Elle est autorisée dans d’autres pays européens : Allemagne, Suisse, Italie, Grèce …
- Elle entérine le rôle des directives anticipées. C’est une déclaration écrite qui précise les souhaits de toute personne majeure concernant sa fin de vie.
- Elle introduit la notion de la personne de confiance. Son rôle est de représenter le malade pour toutes les questions relatives à sa santé s’il n’est plus en mesure de s’exprimer.
L’euthanasie active et le suicide assisté sont interdits en France :
- L’euthanasie active consiste, pour un médecin, à pratiquer un acte qui précipite la mort d’un patient à sa demande ou à celle de ses proches s’il ne peut plus s’exprimer. Elle est légale en Belgique, en Espagne, au Luxembourg et aux Pays-Bas.
- Le suicide assisté autorise le médecin à administrer des substances létales à la demande du patient. Il est autorisé à la fois dans les pays précités mais aussi en Suisse et en Autriche.
Que pensent les Français de la fin de vie ?
Pour 94 % des Français, la loi devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent selon un sondage IFOP de février 2022.
Le gouvernement a demandé à une convention citoyenne de 185 participants de faire un état des lieux sur la fin de vie en France. Réunie depuis décembre 2022, elle est chargée de répondre à la question « le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?
Les premières conclusions sont les suivantes : 97% des participants souhaitent que « le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie » soit amélioré notamment en développant les soins palliatifs, et cela indépendamment de l’éventuelle légalisation d’une « aide active à mourir ».
Leur rapport de 67 propositions devrait être remis au gouvernement le 2 avril.
Nadège Letessier, certifiée thanadoula et conseillère en réglementation funéraire.
Qu’est-ce qu’une thanadoula ?
On connaît les doula. Ce sont celles qui assistent les femmes lors de leur accouchement. On connaît encore très peu les thanadoulas. Elles accompagnent les personnes en fin de vie mais aussi les familles. Nous ne sommes pas ni des médecins ni des psychologues et n’appartenons pas au monde médical. Nous sommes là pour écouter et conseiller sur certaines choses. Nous sommes des guides en quelque sorte, des confidents. Nous pouvons, cependant, alerter si nous estimons que l’intervention d’un psychologue est nécessaire.
A quel moment peut-on faire appel à vous ?
Nous intervenons quand on apprend un mauvais diagnostic ou alors dans le cas d’une famille qui accompagne une personne âgée. Nous avons un peu le rôle d’une assistante de vie avec plus d’écoute. Nous agissons en général bénévolement car les thanadoulas ne sont pas reconnues en tant que profession en France. Au Canada, en Belgique ou encore en Suisse, nombreux sont ceux qui font appel à des thanadoulas. De plus en plus de personnes s’installent en tant que thanadoulas professionnelles.
Qu’est-ce qui vous a conduit à devenir thanadoula ?
Tout mon parcours depuis l’âge de 16 ans m’a amené à accompagner les personnes en fin de vie et leur famille. J’ai côtoyé la mort très jeune et ai toujours travaillé avec des familles endeuillées.
J’ai été veilleuse de nuit dans des EHPAD quand j’étais étudiante. J’ai dirigé une société de services à la personne. J’ai un diplôme universitaire en droit funéraire.
Afin de parfaire ma formation, j’ai souhaité me former davantage. J’ai obtenu le titre de thanadoula certifiée après une formation de 800 h suivie à la faculté de fin de vie de Montréal.
Je souhaite, à terme, aider d’autres personnes à devenir thanadoulas.
Pour moi, accompagner les familles et entourer les personnes âgées ou en fin de vie n’est pas un travail mais un pur plaisir.
Sources : ifop.com, site publicsenat.fr et ouest-France.fr
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