Entretien avec le Dr Eliane Catorc, du réseau Wouspel et de l’association ASPM, l’Association des soins palliatifs de la Martinique. Comment gérer la fin de vie – 1ère partie.
Pouvez-vous nous parler des soins palliatifs ?
En soins palliatifs, il s’agit de s’occuper de façon globale d’une personne afin de prendre en compte et de remédier autant que possible, à tous les niveaux aux conséquences d’une maladie grave, évolutive, potentiellement mortelle. Ils ne sont pas réservés à la toute fin de vie. L’âge n’est pas un critère discriminant car les soins palliatifs peuvent concerner toutes les périodes de l’existence, de la période néo-natale à l’âge le plus avancé. Les pathologies concernées sont, elles aussi, diverses : pathologies cancéreuses, affections neuro-dégénératives comme la maladie d’Alzheimer, insuffisances d’organe terminales ou encore polypathologies du sujet âgé. La démarche palliative comprend un accompagnement non seulement des patients mais aussi de leurs proches. La médecine, si elle ne peut plus guérir la maladie ou améliorer de façon significative le pronostic vital, ne doit jamais abandonner la personne à son sort, ni s’acharner, ni provoquer la mort. Tous ses efforts sont dirigés vers l’amélioration de la qualité de vie du patient par le soulagement de ses douleurs physiques, de ses autres symptômes d’inconfort mais aussi de sa souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs ne peuvent être délivrés par une seule personne. Plusieurs professionnels : médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologue, assistants de service social, kinésithérapeutes, … et également des bénévoles interagissent. Ils interviennent là où se trouve la personne malade, à l’hôpital, mais aussi dans les établissements médico-sociaux et à domicile. Leur but est d’aider le patient et les siens à vivre le mieux possible le temps qui lui reste à vivre, le temps présent. « Quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie, on ajoute de la vie aux jours » suivant une expression bien parlante.
Quelles sont les structures support et de soins existantes à la Martinique ?
Les différentes structures envisagées par les dispositifs réglementaires existent en Martinique. A l’hôpital Clarac se trouve une Unité de Soins Palliatifs. Elles constituent une offre de soins graduée, c’est-à-dire en adéquation avec la situation de la personne malade, C’est un service totalement dédié à la pratique des soins palliatifs. Il est réservé aux situations les plus complexes qui justifient un haut degré d’expertise. Contrairement à une idée reçue, cette unité n’accueille pas que des personnes atteintes de cancer. Les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) sont situés dans des services hospitaliers (pas encore en EHPAD en Martinique), qui ont une compétence reconnue en soins palliatifs. L’hospitalisation à domicile peut également accueillir des personnes relevant des soins palliatifs à domicile. Des équipes mobiles spécialisées en soins palliatifs (EMSP), qui se déplacent au lit du patient ou reçoivent en consultation, constituent un appui pour les équipes soignantes du domicile ou des différents établissements. Il en existe une EMSP intrahospitalière au CHU de la Martinique, une interhospitalière pour les hôpitaux et les EHPAD publics du sud de la Martinique et celles du Réseau Wouspel pour le domicile et ses substituts. Une EMSP pédiatrique est en train de se constituer.
Qu’est-ce que le réseau Wouspel ?
Le Réseau WOUSPEL est le seul réseau de Soins Palliatifs de la Martinique. Wouspel, en créole signifie « soulagement ». Créé, en 2007 par l’Association des soins palliatifs de la Martinique (ASPM), il fait intervenir gratuitement à domicile ou dans les substituts du domicile, sur tout le territoire de la Martinique, divisé en 5 secteurs géographiques, des EMSP qui apportent aux équipes de premier recours, libérales ou des établissements sanitaires ou médico-sociaux, une expertise et un soutien dans la gestion des situations complexes. Il peut s’agir de douleurs ou de problématiques physiques difficiles à gérer, mais aussi de situations familiales et sociales compliquées ou encore de décisions éthiques à prendre afin d’éviter l’acharnement thérapeutique ou de mieux respecter la volonté des patients en incapacité de s’exprimer. Après avoir repéré les besoins de la personne malade et de ses proches, un projet personnalisé de santé est proposé au médecin traitant et aux autres membres de l’équipe soignante. Il s’agit d’optimiser le parcours de vie, dans le respect des choix des personnes, en favorisant les retours et le maintien à domicile dans les meilleures conditions possibles et en facilitant les hospitalisations sans passage par les urgences quand c’est nécessaire. Le réseau propose aussi un accompagnement de la personne et de ses proches (allant jusqu’au suivi de deuil) qui fait intervenir si besoin des bénévoles.
Existe-t-il une association de bénévoles d’accompagnement ?
L’ASPM a recruté et formé des bénévoles d’accompagnement dès 2003. En 2008, afin de mieux coordonner leur action, a été créée une association autonome, « Ultime Acte d’Amour Martinique », (U2AM). C’est est un partenaire privilégié de l’ASPM. En effet, les soins palliatifs ne peuvent se concevoir sans accompagnement incluant la possibilité d’intervention de bénévoles en interaction avec les autres acteurs. On peut adhérer facilement à l’U2AM et à l’ASPM en remplissant un bulletin d’adhésion et en payant une cotisation annuelle. Il y a un processus de sélection pour devenir bénévole d’accompagnement.
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