21 septembre 2013 : Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer. Une journée de plus sur le « calendrier des journées…. » ? Non : une journée pour informer, sensibiliser, interpeller l’opinion publique, la presse, les pouvoirs publics.
Mais surtout, une journée pour reprendre espoir ! Témoins le thème retenu cette année par l’association France Alzheimer : « avec la maladie, quels projets de vie ? ».
Car, en dépit des chiffres en constante progression – entre 700 000 et 1 million de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres démence en France 1, du choc que constitue l’annonce de la maladie, et du poids financier de la prise en charge par la famille et les collectivités, vivre avec la maladie ne doit plus être synonyme de repli et d’isolement pour le malade, ni de fuite, de résignation ou d’épuisement pour l’entourage.
Le maintien d’une bonne qualité de vie est aujourd’hui possible, pour le malade comme pour son entourage, si l’on apprend à vivre avec la maladie et si l’on accepte de continuer à regarder le malade comme une personne à part entière, avec laquelle, en dépit de fonctions cognitives dégradée, il faut continuer à communiquer.
Mais avant d’envisager un avenir, il faudra passer par une étape essentielle, qui conditionnera la vie du malade, mais également celle de sa famille et de ses proches : le diagnostic, qui permettra de mettre un nom sur toutes ces petites anomalies que l’on constate chez un père, une mère, un aïeul, parfois depuis des années, et qu’on rejette dans son subconscient par crainte d’une charge trop lourde à supporter.
Or, un diagnostic précoce est, de l’avis unanime de tous les professionnels de santé, le gage d’une meilleure maîtrise de l’évolution de la pathologie, et d’une prise en charge efficace du patient et de son entourage
La consultation-mémoire, qui offre à la fois un diagnostic et une prise en charge de la maladie est le lieu qui permettra de dédramatiser et d’affronter une pathologie qui, en touchant un malade, remet en cause l’équilibre de toute une famille.
1 Source : Institut de Veille Sanitaire septembre 2013
Interview des Docteurs Fanon et Godaert CHU de la Meynard Fort-de-France
La consultation mémoire,
1ère étape de la prise en charge du malade et de sa famille
Dr FanonA quoi sert la « consultation mémoire » ? :
La consultation mémoire est une consultation spécialisée dont l’objet est de répondre à l’inquiétude des patients qui se plaignent de troubles de la mémoire.
Après une série d’examens cliniques, neuropsychologiques, biologiques du patient, il sera possible de déterminer si les troubles de la mémoire dont il souffre relèvent effectivement de troubles neuro-dégénératifs (Alzheimer ou autre démence), ou relevant d’une autre pathologie comme la dépression ou l’épilepsie…
Quels signes doivent amener à consulter ?
L’apparition de difficultés à gérer sa vie (gérer ses comptes, faire les courses….), la perte d’objets usuels, parfois trop bien « rangés », une tendance à l’irritabilité inconnue jusqu’à là, des signes de dépression…, d’une façon générale la perte d’autonomie dans les activités quotidiennes doivent alerter les familles.
Ces difficultés peuvent, dans un premier temps, être d’occultées ou masquées derrière un soudain désintérêt, de la fatigue ou une absence de « besoin », mais elles constituent souvent, les premiers signes de troublesidentifiés des années après, à l’occasion de la consultation.
Une fois le diagnostic posé, que se passe-t-il ?
Le diagnostic n’est que le début de l’histoire pour le patient et pour sa famille. Il s’agit alors d’organiser la prise en charge du patient et de sa famille.
Cette prise en charge prend plusieurs formes :
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L’information du patient et de ses aidants sur la maladie, à ce qu’elle implique comme démarches, comme changements, et sur son évolution,
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La sensibilisation des proches aux conséquences de la maladie sur le comportement du patient et sur les bonnes attitudes à adopter face à la perturbation, la confusion ou l’agitation du malade
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L’information des aidants sur les actions qui favoriseront le maintien de l’autonomie du patient, par le biais, d’activités favorisant la stimulation de ses capacités cognitives (accueils de jour, activités sportives adaptées …). Toutes actions qui vont permettre, pour nombre de patients, de limiter au maximum la progression de la maladie, une amélioration de leur qualité de vie, et par là, de la qualité de vie de leur entourage.
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NB : La consultation mémoire est accessible aux patients munis d’une recommandation de leur médecin traitant.
CHUM : 05 96 55 20 00