L’importance de la compréhension et les émotions de 2020 dans le rapport de Babbel
9 000 personnes étaient atteintes de la maladie d’Alzheimer en 2019 en Martinique. En Europe, ce nombre atteint près de 9,8 millions et ce chiffre devrait doubler en 2050 selon la fondation Alzheimer.
Une association, France Alzheimer Martinique, œuvre localement pour changer le regard sur cette maladie et organise de nombreuses actions. Rencontre avec Miguel Chamoiseau, vice-président de l’association France Alzheimer Martinique
Quelles sont les missions de France Alzheimer Martinique ?
Notre association locale a été fondée en 1994. Nous sommes membre de l’Union des Associations France Alzheimer et maladies apparentées qui fédère un réseau de 96 associations départementales ou régionales et qui est la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer.
Notre devise : « Venir en aide aux familles pour le bien-être des malades »
Notre mission est de nous mettre à l’écoute et au service des familles touchées par la maladie en les amenant à comprendre le comportement du malade, en les soutenant psychologiquement, en les informant sur les droits sociaux existants, sur la constitution des différents dossiers de demande d’aide, et sur la présence ou les modalités des services d’aide et de soins.
Quelles actions menez-vous ?
Pour éviter qu’ils ne pâtissent de la solitude et de l’épuisement, l’association propose aux aidants familiaux :
- des « entretiens individuels» privés pour un soutien psychologique
- des « groupes de paroles » animées par des psychologues cliniciennes spécialement formées à la maladie d’Alzheimer, où les familles se retrouvent pour de précieux moments d’échange et de partage d’expériences et de réconfort. Le groupe de parole est ce lieu où les aidants apprennent peu à peu à transformer leur souffrance en expérience, en sagesse pratique et consciente.
- des « formations des aidants familiaux » , qui abordent tous les problèmes humains et pratiques que posent aux aidants familiaux la vie au quotidien avec une personne malade.
Cette formation gratuite comprend 6 modules pour une durée de 14 heures. Elle est coanimée par un psychologue et un bénévole de l’association. Elle est cofinancée par la CNSA et L’Union France Alzheimer. - des « Week-end de répit » ouverts à tous les aidants pour se ressourcer en partenariat avec un groupe hôtelier.
L’Association met à leur disposition une abondante documentation (livres, CD, vidéos) et assure au siège, grâce à ses bénévoles, une permanence d’écoute.
Elle tient à l’attention des autres associations, des clubs services, des CCAS, de certaines entreprises des réunions d’information ou des conférences où interviennent psychologues, médecins, sociologues et juristes.
Elle intervient auprès des pouvoirs publics et des collectivités locales pour les sensibiliser à la spécificité de la maladie d’Alzheimer et faire connaitre les besoins et les attentes des familles.
Elle s’attache à
- donner localement le maximum de résonnance à « la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer » qui a lieu chaque année le 21 septembre pour informer le grand public , mais
- mais surtout à être un soutien à ceux qui ont besoin d’aide,
- faire part de l’existence du dispositif bénévole d’aide et de soutien que représente notre association.
On parle beaucoup des difficultés rencontrées par les aidants au quotidien auprès d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Pouvez-vous nous en dire plus?
Quel est le profil de l’aidant familial ?
Le terme « aidant » est apparu récemment pour désigner la présence active et constante d’un proche prenant soin d’une personne malade dans des conditions souvent difficiles, parfois même précaires.
Les aidants jouent un rôle central dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui engendre, au fil du temps, une dépendance de plus en plus lourde.
Près des deux tiers des patients restent à domicile et certains vivent encore chez eux même au stade sévère de la maladie, C’est donc la famille qui représente la structure de soutien courante des personnes atteints de maladie d’Alzheimer. Elle en assume d’ailleurs le reste à charge financier, parfois important, et l’aidant de référence en émerge « naturellement », souvent sans l’avoir vraiment voulu.
L’aidant principal se retrouve être est le (la) conjoint(e) âgé(e) et donc vulnérable, un enfant adulte (souvent une fille) soumis à d’autres charges professionnelles ou familiales, un autre proche parent ou encore un ami.
Pourquoi mettre en avant l’aidant familial ?
La charge de travail induite par la dépendance de la personne malade excèdera rapidement les capacités d’une personne assumant seule l’essentiel d’une assistance constante.
L’aidant familial est confronté à une quadruple charge affective, psychologique, physique et financière dans l’accompagnement de la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée.
La personne malade requiert une vigilance qui progressivement mobilise l’aidant 24 heures sur 24 et qui conduit à des situations d’épuisement physique et psychologique.
Des études récentes ont mis en lumière une diminution de l’espérance de vie des aidants.
Contact de l’association
E-mail : france.alzheimermartinique@orange.fr
Page Internet : francealzheimer.org/martinique
