Mieux connaître la maladie du tremblement essentiel

Mieux connaître la maladie du tremblement essentiel

Mal connu du grand public, le tremblement essentiel est une maladie neurologique qui touche 0,5 % de la population mondiale, quelque 300 000 personnes en France, trois fois plus que la maladie de Parkinson. Un article du magazine « Courrier des retraités ».

Il se manifeste à tout âge mais sa fréquence croît avec l’âge. A la différence de nombreuses maladies, il respecte la parité hommes/femmes.

Chacun a déjà tremblé légèrement des mains à la veille d’un examen ou d’un évènement important, lors de moments de peur, de fatigue ou de stress. C’est le tremblement physiologique.

Il existe, cependant, des formes pathologiques de ce symptôme aux causes très diverses dont le tremblement essentiel est la forme la plus commune.

Le tremblement essentiel

Il se manifeste par un tremblement incontrôlable qui touche souvent en premier les membres supérieurs, le cou puis la tête et parfois les jambes. Il n’y a pas de trouble cognitif associé. Ce handicap est souvent mal interprété et est parfois attribué au stress, à l’alcool ou plus généralement à un signe de faiblesse ou de vulnérabilité.

Une caractéristique importante du tremblement est son caractère souvent génétique. Un enfant a un risque sur deux de porter le gène ou les gènes à l’origine de la maladie si l’un de ses parents souffre d’un tremblement mais deux vrais jumeaux ne seront pas atteints à l’identique.

Ses causes ne sont pas totalement comprises et aucun marqueur dans la pratique courante (analyse de sang, scanner, IRM …) ne permet de détecter la maladie.

La méconnaissance de cette pathologie entraîne une errance diagnostique qui peut atteindre neuf ans et qui est préjudiciable à la vie sociale de la personne, voire à son maintien dans l’emploi. Ce retard est d’autant plus regrettable que la consultation d’un neurologue, spécialiste des mouvements anormaux, permet de poser rapidement un diagnostic à l’issue d’un examen clinique spécialisé.

Traitement

On ne sait pas soigner le tremblement essentiel mais des traitements permettent de soulager partiellement les symptômes, bêta bloquants et antiépileptiques (à n’utiliser que sous contrôle médical) et ainsi d’améliorer un peu la qualité de vie.

Dans les formes les plus graves, un traitement chirurgical de haute précision – la stimulation cérébrale profonde – peut être envisagé.

Les personnes souffrant de tremblement essentiel passent souvent par plusieurs étapes au cours desquelles elles évoluent progressivement du repli sur soi devant un mal mystérieux, au soulagement lorsque le diagnostic est posé puis à l’acceptation qui permet de surmonter les difficultés rencontrées.

L’errance diagnostique est angoissante pour le malade qui est dans l’ignorance des causes de son mal et est souvent orienté vers la psychiatrie.

L’annonce du diagnostic

Quand elle est faite par un neurologue spécialiste, cette annonce est vécue comme un immense soulagement : il s’agit bien d’une maladie neurologique et non psychiatrique.

La prise en charge de la maladie

Après l’annonce du diagnostic, les personnes peuvent enfin expliquer leur handicap à leur entourage.

La gestion de la maladie

Le tremblement entraîne un handicap quotidien mais les personnes trouvent des aides techniques ou humaines adaptées à chaque situation et vivent pleinement avec la maladie avec le handicap

Pour en savoir plus sur le tremblement essentiel et les aides éventuelles disponibles, consultez le site de l’association, www.aptes.org


Michel Loyer

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Article paru dans le Courrier des retraités n° 45 de juillet à septembre 2017
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